Inicio de la I Gala Solidria por la

La Fundación AHUCE recauda en Beniel un total de 2.587 euros, gracias a la celebración de dos eventos solidarios con motivo del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta. El Instituto de Enseñanza Secundaria Gil de Junterón organizó la decimosexta carrera a favor de la investigación contra la enfermedad. Todo el alumnado del centro participó en el evento, más de 700 estudiantes, a lo que se sumaron padres, madres y el profesorado. A través de los donativos, el centro recaudó un total de 462 euros.

Jose Manuel Robles durante su actuación en la I Gala Solidaria por la Osteogénesis ImperfectaJosé Manuel Robles, afectado por la enfermedad y estudiante de este instituto, fue el protagonista de la I Gala Solidaria por la Osteogénesis Imperfecta, celebrada en el Centro de Artes Escénicas de Beniel. Ante más de 300 personas, el joven artista de diecisiete años deleitó al público con tres actuaciones, donde interpretó temas como “a quién le importa”, “mi gran noche”, “sobreviviré” o “me cuesta tanto olvidarte”. José Manuel Robles, o “Cote”, como es conocido por su nombre artístico, recibió grandes ovaciones de los asistentes. En la gala participaron además invitados como el mago Domingo Artes, los músicos José Damián y Beni Costa y el grupo de danza de Lucia Muñoz.

Al acto asistieron Mariluz Marín, organizadora del mismo, Julia Piniella, directora de la fundación AHUCE, César Salcedo, responsable del área de cirugía ortopédica y traumatología infantil del hospital “Virgen de la Arrixaca”, y la alcaldesa de Beniel, Mari Carmen Morales. La venta de entradas permitió recaudar 2.125 euros para AHUCE. Estos fondos se destinan a apoyar la investigación científica de la enfermedad y a realizar proyectos en el ámbito social para personas con Osteogénesis Imperfecta y sus familias. Morales destacó durante su intervención en la gala “la solidaridad del pueblo de Beniel, que se vuelca con José Manuel y su familia”. El Ayuntamiento de Beniel colaboró en la organización de ambos eventos.

Durante la velada de la gala el Teatro Pujante lució un gran lazo amarrillo, realizado por el grupo participativo “Tejiendo Beniel”. Representantes del grupo entregaron dicho lazo hecho de ganchillo a Mariluz Marín. El lazo se instaló también en el Ayuntamiento, durante el encendido de las luces amarillas, y en el instituto, durante la carrera.

¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta?

Esta enfermedad congénita se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo y se calcula que en España afecta alrededor de 2.700 personas. Se considera una patología poco frecuente debido a que su prevalencia se estima entre 1 de cada 15.000 y 1 de cada 20.000 nacidos, según datos facilitados por la Fundación Ahuce, entidad que se enmarca dentro de la Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España.